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從無聲到有聲:唇腭裂患兒的“語言破繭”之旅

2025-06-06 15:20:00? 作者:陳娜   來源:東南網(wǎng)   責(zé)任編輯:陳娜

東南網(wǎng)6月5日訊(本網(wǎng)記者 陳娜)“媽媽,今天老師表揚(yáng)我課文朗讀得很好。”在晨讀課上,8歲的小林以清晰流暢的發(fā)音完成課文朗讀,得到老師的表揚(yáng)。這一刻,距離他接受腭咽閉合術(shù)已過去兩年。曾經(jīng)那個因發(fā)音模糊而沉默的男孩,如今已蛻變?yōu)槟茏孕疟磉_(dá)的“小話癆”。

小林從發(fā)音含混不清到如今吐字清晰的轉(zhuǎn)變,背后是一場融合了醫(yī)療干預(yù)與家庭協(xié)同陪伴的“語言重塑工程”。而這一蛻變的起點(diǎn),離不開“微笑列車”唇腭裂修復(fù)慈善項(xiàng)目(以下簡稱微笑列車項(xiàng)目)在手術(shù)階段給予的幫助。近日,記者回訪了微笑列車項(xiàng)目受益對象,探尋他們術(shù)后語言“通關(guān)”的故事。

每周攻堅(jiān):沖破發(fā)音困境

回憶起小林那段語音訓(xùn)練的康復(fù)時光,語音訓(xùn)練師黃素穎與小林的母親戴女士仍歷歷在目。

每周六下午,在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院的語言訓(xùn)練室里,總會傳來黃素穎和小林的互動聲。“先緊閉雙唇,然后鼓氣,憋氣,讓氣流從嘴巴慢慢吹出來。”黃素穎耐心地指導(dǎo)小林進(jìn)行吹氣訓(xùn)練。

這樣的訓(xùn)練計(jì)劃源于一場“遲到的干預(yù)”。4周歲時,小林接受了腭裂修復(fù)手術(shù)。“當(dāng)時以為手術(shù)結(jié)束就萬事大吉了,沒想到術(shù)后發(fā)音依然不清晰。”戴女士回憶道。經(jīng)過醫(yī)生仔細(xì)檢查,小林因發(fā)音含混被確診患有“腭咽閉合功能障礙”,需要通過系統(tǒng)性訓(xùn)練來重建發(fā)音機(jī)制。

“因?yàn)闆]有及時進(jìn)行腭裂修復(fù)手術(shù),延誤了最佳治療時間。”術(shù)后小林出現(xiàn)發(fā)音不清晰的問題,戴女士滿心自責(zé)。“還好經(jīng)過訓(xùn)練,現(xiàn)在孩子發(fā)音正常了。”

針對小林的情況,黃素穎為他定制了“醫(yī)院+家庭”雙軌訓(xùn)練計(jì)劃:每周一次到醫(yī)院進(jìn)行發(fā)音訓(xùn)練,重點(diǎn)矯正輔音扭曲和氣流控制等問題;每天在家中進(jìn)行復(fù)習(xí)鞏固,并通過吹氣球、舌尖上抬游戲等訓(xùn)練方式強(qiáng)化肌肉記憶。

“最困難的是打破代償性發(fā)音習(xí)慣。”黃素穎說,小林長期習(xí)慣性用喉部擠壓代替腭咽閉合,導(dǎo)致輔音扭曲率過高。經(jīng)過針對性訓(xùn)練,如今小林的發(fā)音準(zhǔn)確率已接近正常水平。

黃金窗口:把握語言康復(fù)的“關(guān)鍵密鑰”

小林并非個例。據(jù)福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院口腔科主任醫(yī)師陳偉輝介紹,早前受傳統(tǒng)觀念影響,部分家庭選擇隱瞞病情,導(dǎo)致患者錯失最佳治療時機(jī),進(jìn)而引發(fā)語言障礙。

“唇腭裂手術(shù)修復(fù)了結(jié)構(gòu),外形得到了改善,但對于部分患者而言,語言功能需要進(jìn)行‘二次重建’。”陳偉輝告訴記者,“術(shù)后3-6個月是神經(jīng)肌肉重塑的關(guān)鍵窗口期,此時進(jìn)行語言康復(fù)訓(xùn)練,可達(dá)到事半功倍的效果。”

但并非所有的唇腭裂患者術(shù)后都能立即開始語音訓(xùn)練,還需要滿足一些條件。陳偉輝解釋道,對于部分腭咽閉合不全者要先進(jìn)行手術(shù)矯正,等腭咽閉合功能達(dá)標(biāo)后才能進(jìn)行語言訓(xùn)練。

“如今一般小孩3個月大的時候,如果各項(xiàng)檢查都達(dá)標(biāo),就可以進(jìn)行唇腭裂手術(shù)了。”陳偉輝說,在患兒還未開始說話時進(jìn)行手術(shù)修復(fù),這樣可以避免后期出現(xiàn)發(fā)音等問題。

小林術(shù)后4個月開始語言康復(fù)訓(xùn)練,20周后發(fā)音顯著改善。黃素穎對比訓(xùn)練前后的錄音感慨道:“從‘小白鹿’到‘小白兔’,每一個音節(jié)的糾正都是突破,現(xiàn)在孩子發(fā)音已經(jīng)非常流暢了。”

家庭護(hù)航:開啟語言蛻變的“暖心引擎”

“沒想到恢復(fù)得這么好。”戴女士激動地告訴記者,以前小林講話含糊不清,旁人基本聽不懂他在說什么,一家人都為此憂心忡忡。可如今,小林的發(fā)音相當(dāng)標(biāo)準(zhǔn),若不主動提及,旁人完全不知道他曾經(jīng)做過唇腭裂手術(shù)。

語言的康復(fù)訓(xùn)練,醫(yī)院的專業(yè)干預(yù)固然重要,但家人的日夜陪伴更是不可或缺。

在黃素穎的建議下,戴女士專門為小林購買了一套游戲式語言訓(xùn)練工具。“他每天在家里主動‘打卡’,這種趣味的訓(xùn)練方式就像在玩游戲一樣。”戴女士說,小林特別努力,每天都很自覺地去完成發(fā)音訓(xùn)練,他們每天也會針對他的發(fā)音情況進(jìn)行細(xì)致的糾正。

“以前因?yàn)橹v話別人聽不懂,他很自卑,總是默默躲在角落里,不敢主動和別人交流,現(xiàn)在都快變成一個‘小話癆’了。”看著兒子的進(jìn)步,戴女士露出欣慰的笑容。

在采訪中,戴女士還特別提及微笑列車項(xiàng)目,“這個項(xiàng)目真的特別好,當(dāng)時做腭裂修復(fù)手術(shù)基本是免費(fèi)的,為我們省了不少錢。”

“目前,還有部分家長對語言康復(fù)認(rèn)知不足,錯過患兒的最佳治療時期。”陳偉輝說,唇腭裂的孩子因軟腭缺陷導(dǎo)致發(fā)音有問題,語音訓(xùn)練的目的就是幫助患兒正確發(fā)音,讓孩子勇敢地開口說話。

雖然唇腭裂患兒的語言康復(fù)之路充滿挑戰(zhàn),但只要抓住黃金康復(fù)期,通過專業(yè)醫(yī)療干預(yù)和家庭陪伴共同努力,就能跨越無聲的壁壘,讓世界聽見他們的聲音。

(文中小林為化名)

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