東南網6月12日訊（本網記者 陳娜 通訊員 張旭麗）日前，由福建省慈善總會主辦的“讓罕見 被看見”慈善關愛活動在泉州舉辦。活動旨在為更多的血友病患者家庭提供關愛舉措，提升社會對血友病這一罕見疾病的認知度。

活動現場。謝毅 攝

活動邀請了福建協和醫院康復科黃華垚教授和泉州市第一醫院血液科劉德斌教授作主題分享。黃華垚教授以“血友病患者康復的重要性”為題，深入淺出地闡述了血友病患者康復的必要性，并強調了保護關節對于血友病患者恢復正常生活的重要性。劉德斌教授則圍繞“PK指導下凝血因子精準計算”主題，為與會者帶來了前沿的醫學知識和實踐經驗，幫助血友病患者更好地認識疾病，掌握治療要點。

張明鐵（右一）帶領孩子們體驗“妝糕人”手藝。謝毅 攝

現場還邀請到泉州市、洛江區非物質文化遺產項目妝糕人代表性傳承人張明鐵老師，帶領孩子們認識、體驗有趣的“妝糕人”手藝，共同感受指尖藝術的魅力。

據悉，自2020年以來，福建省慈善總會積極籌募資金，成功幫助了492人次血友病患者，累計發放救助金229.9萬元。這一系列的援助舉措有效改善了部分困難血友病患者的經濟狀況，為他們帶來了重生的希望。在眾多受助者中，不少患者在項目的支持下接受了規范化治療，重新回歸學校、走向工作崗位，為社會貢獻自己的力量。