志愿者與白血病患兒暖心交談。

東南網(wǎng)11月3日訊（福建日報記者 莊嚴(yán) 通訊員 黃麗平 文/圖）

核心提示

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤之一，據(jù)不完全統(tǒng)計，福建每年新增白血病兒童約300例。如果從全國的視角看，每年平均新確診的白血病兒童約有15000例，給患者家庭帶來了巨大的痛苦與心理負(fù)擔(dān)。

白血病兒童家庭面臨的困難主要體現(xiàn)在高昂的醫(yī)療費(fèi)用，這對許多家庭來說，是巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時，照顧患病兒童需要家長投入大量的時間和精力，因病返貧現(xiàn)象屢見不鮮。此外，面對孩子的病情，家長會感到無助和恐懼。

為幫助白血病兒童家庭走出困境，早在2016年2月，“福州小家”項(xiàng)目落地，志愿者們?yōu)閬黹啪歪t(yī)的異地患兒家庭提供免費(fèi)的住宿房間、整潔的廚房、日常生活物資、愛心陪伴關(guān)懷、手工課堂、親子教育、資源鏈接等服務(wù)。在此基礎(chǔ)上，9月9日，“微光計劃”白血病患兒關(guān)愛行動在福州拉開帷幕，旨在通過多維度的關(guān)愛和支持，全面提升白血病患兒及其家庭的生活質(zhì)量，幫助他們克服困難，重拾生活信心。

日前，記者探訪了白血病兒童家庭、醫(yī)護(hù)人員、志愿服務(wù)群體，通過他們的故事感受生命的希望。

患兒有了“福州小家”

2023年4月2日，志愿者營家新清楚地記得這個日子。

那是來自龍巖漳平的月月來到“福州小家”的第一天。“沒想過這么小的孩子也會得白血病。”在營家新的記憶中，那天，月月媽媽一手抱著月月，一手提著一袋換洗衣物走進(jìn)小家，臉上布滿疲憊。

通過初步交流，營家新了解到月月是在一周歲做常規(guī)體檢的時候查出的急性淋巴細(xì)胞白血病，老家的醫(yī)生立即建議他們到福州的協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行治療。異地求醫(yī)，他們不僅面臨高昂的治療費(fèi)用，還伴隨著住宿問題、護(hù)理問題。

“原本開開心心的日子，卻變成這樣。”月月媽媽說到這里紅了眼眶，懷里的月月一邊揮舞著手指，一邊不住地說“滴、滴”，讓人摸不著頭腦。月月媽媽告訴營家新，“滴”是模仿護(hù)士給她指尖采血。月月在“福州小家”安頓了下來，小家伙很聰明，長得飛快，幾個月時間她就不再“滴滴滴”了，開始學(xué)會喊“媽媽”“阿公”“姐姐”。

姐姐是指小家里兩個年輕的志愿者。她和很多孩子一樣，剛學(xué)會的新詞，怎么也得用用，明明什么事兒沒有，就喜歡叫叫你。營家新笑著說：“在辦公室時常聽到來自客廳月月的呼喚，都應(yīng)不過聲兒來。”

“福州小家”見證月月的成長，也目睹了她治療的艱辛。

一歲就患白血病，是屬于較為嚴(yán)重的“嬰兒白”，同樣的治療方案用在她身上格外艱難，化療第一步PICC置管都幾經(jīng)堵塞、發(fā)炎、回血、重置，到后期月月媽聽到護(hù)士說PICC管有問題都打怵。治療過程中月月還并發(fā)了肺炎、爛屁股、發(fā)燒咳嗽等癥狀，她很不舒服卻沒有辦法表達(dá)，只能整宿整宿哭，媽媽晚上整宿整宿照顧她，白天煮完飯喂飯，喂飯完又要煮飯了，幾乎沒有休息時間。

作為今年剛剛加入小家團(tuán)隊的志愿者，營家新說她是從月月身上第一次知道白血病意味著什么。白血病不是她來這個崗位之前百度的一堆資料，而是一場真實(shí)沉痛的災(zāi)難，山一般壓在患者家庭每個人身上。

“還好有小家，不然我們真的不知道要怎么辦。”提起“福州小家”，月月媽媽充滿感激。

莊龍章作為“福州小家”發(fā)起人之一，同樣也是一名白血病患兒的父親，他太知道其間的痛苦曲折。白血病不同于普通疾病，治療費(fèi)用高、周期長，正常要15萬元左右，時間小半年起步。這還是在相對順利的情況下，如果遇到感染，治療感染的費(fèi)用往往比治療白血病本身更加高昂。

2016年2月18日，“福州小家”項(xiàng)目正式落地了。從1個到10個，從仙塔街到海底路，7年來，“福州小家”秉持就近醫(yī)院原則，專為來榕就醫(yī)的白血病困境兒童及家庭提供免費(fèi)住宿、自助廚房、愛心物資，對于特別困難的家庭，“福州小家”還會提供個案籌款、患兒家長就業(yè)資源鏈接等幫助。

小杰是“福州小家”2017年5月接待的白血病患兒，那時候他才13歲，由于家庭情況特殊，他沒有監(jiān)護(hù)人，多數(shù)情況下是一個人來福州治療，醫(yī)療費(fèi)用、住宿、吃飯……步步都是檻。

小家志愿者當(dāng)起了他的臨時監(jiān)護(hù)人，化療、走療，往返醫(yī)院和小家都伴其左右。如今6年過去，小杰已經(jīng)完全康復(fù)，高了，也壯了。2023年9月9日，小杰受邀參加“福州小家”的公益日活動，和在場100多位愛心人士分享自己和“福州小家”的故事。會后，他一眼認(rèn)出了當(dāng)年陪伴他的志愿者施敏，他們像老友般親切擁抱。施敏攬著小杰的肩，驚喜說道：“完全認(rèn)不出來了。”

在這樣一個又一個無聲的陪伴中，“福州小家”走過7個年頭，為病痛中的孩子撐起一個又一個治愈的小家，為他們守望、遮擋風(fēng)雨，又帶著祝福目送他們結(jié)療，離開小家回到自己的家。

據(jù)不完全統(tǒng)計，這些年“福州小家”累計公益接待白血病患兒家庭2500余次，發(fā)放大米超過16噸、食用油3800余升以及大量的日常生活用品。項(xiàng)目于2022年8月在福建省民政廳登記注冊，正式成為一家慈善類社會服務(wù)機(jī)構(gòu)，并配備全職社工，更深程度投入到白血病患兒的幫扶工作中，機(jī)構(gòu)名為福建省晨星大病患者恤病服務(wù)中心（以下簡稱“福建晨星”）。

挪去父母心中的“山”

“我的吹得更高”“我的吹得更更高”……

在“福州小家”里，兩個孩子拿著自制的鼓風(fēng)機(jī)，在比誰的風(fēng)力更大，還有幾個孩子在埋頭“趕工”，口罩都擋不住他們臉上的認(rèn)真勁兒。一旁的三五個家長，圍坐在桌前，邊吃零食邊話家常，時不時看一眼玩鬧中的孩子。

只道是尋常家里的一幕，但這對于白血病兒童家庭來說并不容易。

精神高度緊張如驚弓之鳥，是白血病兒童家庭的“通病”，他們的頭上時時懸著一把達(dá)摩克利斯之劍：孩子能不能治好？會不會復(fù)發(fā)？他們一舉一動、一顰一笑都被孩子的病情所牽動著。

即便是莊龍章，他的孩子已經(jīng)“抗白”成功10年，成長為又高又帥的小伙子，但他心里的弦一刻都沒有松過，“孩子有個頭疼腦熱都嚇個半死”。盡管理論上三年是個檻，白血病患者治療后三年沒有復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)的概率就很低，五年沒有復(fù)發(fā)就代表痊愈。

如果說免費(fèi)住宿、愛心物資能夠幫助白血病困境患兒家庭抬抬手、松松背上的物質(zhì)壓力，那么這些心里的無形大山如何挪去？白血病困境兒童，困住他們的從來不只是疾病，還有因病情反復(fù)延伸出來的心態(tài)變化甚至心理問題，長期停學(xué)治療導(dǎo)致的文化知識水平脫節(jié)，以及周遭對于白血病的誤解和歧視……而被困的也不只是兒童，還有家長，幾乎每一個白血病患兒的家長都承受著巨大的精神痛苦，在這樣的狀況下，他們的婚姻關(guān)系、親子關(guān)系往往也非常緊張，不少處在分崩離析的邊緣。

在多年深入觀察、陪伴白血病困境患兒及家庭后，福建晨星更深刻認(rèn)識到，或許治療手段可以消滅癌細(xì)胞，但人文關(guān)懷才能治愈家庭心理陰影。因此，福建晨星組建強(qiáng)大的志愿者聯(lián)盟，依托愛心人士之手托住這些搖搖欲墜的家庭。

目前，長期參與白血病困境患兒及家庭關(guān)懷的穩(wěn)定的志愿者有200余人。其中，有機(jī)構(gòu)老師、有高校大學(xué)生、有團(tuán)體、有個人，他們長期探訪、關(guān)懷小家家庭，做孩子們的大玩伴，也做家長情緒的出口，或什么也不做，只是在那些辛苦和經(jīng)歷里多停留一會兒。

有了“外援”，小家的日常生活就活潑明亮了起來，愛與歡笑取代了嘆息和眼淚。

“姐姐，三樓什么時候有活動啊？”小偉拉住營家新衣角仰著小臉巴巴地問。正在給殘留一桌子的鼓風(fēng)機(jī)材料做收尾的營家新一下子被問住了。“活動不是剛結(jié)束嘛！”孩子、家長、志愿者們笑作一團(tuán)。

三樓是小家常規(guī)舉辦活動的地方，在孩子們看來，每次去三樓就是拆一個快樂盲盒。元旦節(jié)、兒童節(jié)、中秋節(jié)、春節(jié)，幾乎每個節(jié)日小家都會舉辦豐富有趣的主題活動。此外，福州西湖國際學(xué)校、福建師范大學(xué)協(xié)和學(xué)院、大象光年創(chuàng)造力中心等從事教育相關(guān)的志愿者老師和個人都會定期來給孩子做手工、帶孩子學(xué)習(xí)科創(chuàng)知識。

福建晨星自身的團(tuán)隊也在日漸完善，并朝著專業(yè)化、規(guī)范化方向發(fā)展。據(jù)悉，目前團(tuán)隊全職人員7名，5個持有社工證，加上志愿者，“7＋N”的團(tuán)隊模式能夠釋放更多能量幫助白血病困境患兒及家庭。

其中，最年長的社工是“60后”，有著豐富的人生閱歷，很多時候家長更愿意和她傾訴心里的愁苦壓抑；最年輕的社工是“00后”小姑娘，心理學(xué)畢業(yè)，她可以從更專業(yè)的角度為家長提供心理咨詢；宣傳人員則可以透過推文、短視頻等形式增加外界對白血病困境患兒的關(guān)注，破除誤解、消解偏見。

今年“99公益日”之時，福建晨星聯(lián)合福建省婦女兒童活動中心、福建省愛心之舟濟(jì)困公益服務(wù)中心發(fā)布微光計劃，在原有的免費(fèi)住宿、愛心物資、陪伴關(guān)懷等服務(wù)基礎(chǔ)上，增加協(xié)助白血病患兒家庭就業(yè)，開展公益課堂等內(nèi)容，旨在通過多維度的關(guān)愛和支持，全面提升白血病兒童及其家庭的生活質(zhì)量和康復(fù)情況，幫助他們克服困難，重拾生活信心。

守護(hù)生命最后一公里

“科技發(fā)展到今天，醫(yī)生面臨最大的困境已經(jīng)不是病人如何活下去，而是如何死去。”這是柯文哲作為外科大夫說的一句話，振聾發(fā)聵。

死亡質(zhì)量差在兒童領(lǐng)域則更加明顯。臨終的孩子，或是因藥物反應(yīng)，或是因?qū)λ劳霾焕斫猓由险Z言表達(dá)受限，他們比成年人更難描述這種痛苦，從而反映出緊張、恐懼、逃避等嚴(yán)重的心理問題。而此時他的家人往往還執(zhí)著于“搶救”，沒能及時干預(yù)和解決這些問題。

在多年來與白血病困境患兒家庭并肩而行中，志愿者們欣慰地看到許許多多孩子被治愈，按時長大，但也曾目睹一些沒有那么幸運(yùn)的孩子，帶著悲痛沉入人海。

2016年5月，“福州小家”項(xiàng)目啟動后迎來第二個孩子——只有6歲的多多。哪怕過了7年，當(dāng)年陪伴他的志愿者陳瓊?cè)A依然清晰記得他那蒼白卻帶著倔強(qiáng)的小臉龐。每次到醫(yī)院探訪，看到他薄薄的一層皮膚里埋著的細(xì)細(xì)針頭，陳瓊?cè)A都忍不住眉頭皺成一團(tuán)。問他痛不痛，他說：“痛，但是我能忍下來。”可是他說他害怕死，因?yàn)椴恢浪朗鞘裁础?/p>

多多的話帶給小家志愿者團(tuán)隊極大的震撼和思考：當(dāng)孩子的病情發(fā)展到不可逆轉(zhuǎn)的局面時，是否可以選擇好好說再見？孩子的恐懼、家屬的憂傷是否可以被愛和溫暖所替代？

如果不能夠改變結(jié)果，那就改變過程吧。之后陳瓊?cè)A和幾名志愿者經(jīng)常去看望多多，用繪本的方式告訴他，死不是生命的終點(diǎn)，而是開啟新世界的另一扇門。多多的離去是福建晨星投入兒童舒緩安寧服務(wù)的起點(diǎn)，截止到2023年，機(jī)構(gòu)已累計為13個臨終患兒提供居家安寧，包括但不限于陪伴關(guān)懷、根據(jù)不同年齡段孩子進(jìn)行針對性生命教育、完成孩子最后的心愿、后事料理以及家屬的哀傷輔導(dǎo)等內(nèi)容。

小雨是這13顆溫柔明亮的星星里的一顆，她笑起來很好看，蒼白的臉龐嵌著甜美的酒窩。她的頭上常常裹著不同樣式但同樣好看的頭巾以遮蓋裸露的頭皮，再綁上一個酷酷的蝴蝶結(jié)。小雨住進(jìn)小家的時候是14歲，相比許多懵懂的孩子，已經(jīng)不需要和她解釋什么是死亡，什么是離別。

自小雨入住小家，福建晨星就組建了一支穩(wěn)定的志愿者團(tuán)隊陪伴她。小雨很喜歡這些哥哥姐姐，每一次的探訪，志愿者根本不用去想該說什么，她就有好多事情和大家分享：剛做好的手工、承載心意的祝福卡片、香味撲鼻的烘焙小食、最近遇到有趣的事，甚至還會給志愿者看自己平時做骨穿的地方，還有手臂上斑駁的針孔。那些明明帶著傷痛的印記，在她飛揚(yáng)的神情、柔聲的話語里似乎也變得明亮了起來。

小雨離開這個世界的時候安靜得好像睡著了一般，14年的腳步串聯(lián)起來或許不長，但每一步都踩在認(rèn)識她的人心里。“是這些孩子堅定我們做兒童舒緩的信心。”陳瓊?cè)A說，“每一個生命，無論長短，都應(yīng)該被尊重、被愛護(hù)、被溫柔以待。”

2023年3月，福州市第一總醫(yī)院開設(shè)了我省第一個兒童舒緩安寧病房“拾光小屋”。“拾光”，意為拾取光陰、陽光，更是生命之光。福建晨星在深圳市拾玉兒童公益基金會的支持下，安排了有多年居家安寧服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的資深志愿者陳瓊?cè)A入院實(shí)地服務(wù)，這是福建晨星在舒緩安寧事業(yè)上的重要轉(zhuǎn)折。

截至2023年10月，陳瓊?cè)A在福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科深入服務(wù)的兒童舒緩安寧個案已有6個。

“福州小家”實(shí)景圖

志愿者給白血病患兒慶生。

三口之家在“福州小家”吃飯。

志愿者給“福州小家”送來愛心物資。